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「星孩」父為自閉童爭權益 消除誤解 同步過冬

  • 22 Dec 2023
劉國威創辦「自閉兒生命建立發展社」,協助其他自閉症兒童及家庭融入社會。
劉國威創辦「自閉兒生命建立發展社」,協助其他自閉症兒童及家庭融入社會。
劉國威創辦「自閉兒生命建立發展社」,協助其他自閉症兒童及家庭融入社會。
由昔日得悉恩齊(中)患自閉症時手足無措,到現時兒子奪得特殊奧運花樣滑冰金牌,劉國威都與妻子並肩同行。
劉國威創辦「自閉兒生命建立發展社」,協助其他自閉症兒童及家庭融入社會。
劉國威盼為自閉症兒童及其家庭發聲。

2023年,對劉國威而言意義深遠,因其患有自閉症的獨子恩齊完成了工作培訓後,將展開人生新一頁。眼見二十多年來,公眾仍對自閉症人士充滿誤解,劉國威全身投入自閉症人士互助組織,希望從教育制度到支援服務等作出政策倡議,為自閉症兒童爭取權益。不少自閉童的家長擔心老去身故後,孩子無人照顧,樂天知命的劉國威直言,「父母總會老去,若能為孩子做好生涯規劃,提升他們的自理能力,有助孩子走過未來崎嶇曲折的前路。」事實上,自閉症兒童能在父母愛護及訓練下進步,劉國威希望藉自己與恩齊的經歷,鼓舞其他家長。

 

劉國威的兒子恩齊患自閉症、輕度智障及專注力不足,自閉症兒童是別人口中的「星孩」、「A仔」、「大A」(取自自閉症Autism的A)。對有人竟以「傻仔」、「精神病」形容自閉童,劉直言,誤解源於不認識,因此他撰寫網誌《伴星戰記》,分享照顧自閉兒的苦樂,並在四年前創辦「自閉兒生命建立發展社」,舉辦不同活動,由參觀巴士廠、夜觀流星雨,到合唱團及舞蹈班,藉活動讓自閉症兒童走入社區,助家人發掘潛能,亦讓外界認識「星孩」,「最不想見到家長把子女留在家,窒礙他們認識外間事物,日後難以融入社會。」

 

恩齊現已成年,今年中完成教育大學為有特殊教育需要中六生舉辦的「賽馬會特教青年學苑」三年課程,劉指「大學生涯」下兒子社交及自理能力大大提升。恩齊接受培訓後,若通過實習便獲聘到非牟利團體當「活動助理」。他指,兒子雖早立志當「麵包師傅」,但仍希望能有更多選擇。過去二十年,劉國威與同是基督徒的妻子悉心照顧恩齊,讓兒子在音樂、體育及藝術方面發展,除修習鋼琴七級課程,亦奪得2018年特殊奧運會花樣滑冰冠軍。他指,兒子資質平庸,當初學彈琴、溜冰及繪畫,只望訓練肌肉、平衡力及手眼協調,榮耀只是持續訓練的成果,全是無心插柳,但證明「星孩」找對興趣仍可做出成績。

 

恐懼及感統可經後天克服

回想昔日得悉兒子患上自閉症,劉坦言手足無措,「恩齊一歲時不太懂說話,愛獨自砌積木,但只是打橫砌。」恩齊三歲確診自閉症,其後入讀特殊學校,至小四才懂表達及互動。他稱,外間認為自閉童愛搗蛋,其實與他們易受「感覺統合」影響有關,部分「星孩」對聲音極度敏感,置身酒樓聽到杯碟觸碰聲會不安尖叫,這亦是家長最常遇到的尷尬事,往往引來食客品評「不懂教仔」或「孩子無禮貌」。他曾為此不快,但會沉着氣解釋,讓對方更認識自閉童的情況。他亦指,恩齊曾害怕花灑浴,因水灑在皮膚會產生針刺感,為助兒子克服心理障礙,他用水潑向兒子讓其慢慢習慣,顯示恐懼及感統可經後天克服。

 

劉國威投入全副心力培育恩齊,除了提高其自理能力、與他一起參加馬拉松,更特別關注兒子因青春期「生理」和「心理」變化而帶來的困擾。研究發現,每五名自閉童中只有一名女性,令父親的角色更見吃重。在恩齊踏入青春期前,他們兩父子每周一起游泳,之後一起洗澡,他趁機向兒子解釋身心轉變及性知識。不少自閉症兒童的家長都抱怨孩子長大了不聽話,面對力大無窮的兒子動手動腳,難以招架,劉指曾見過六十多歲的爸爸,帶着患自閉症的壯年兒子外出乘的士,但兒子疑因畏懼不肯登車,更發脾氣向父親施暴,此經歷提醒他要和恩齊建立良好親子關係,以及要讓自閉童多接觸外界,消除恐懼。

 

冀專為自閉童開設學校

現時,劉國威全身投入「自閉兒生命建立發展社」,以自身經歷所得,就自閉症兒童教育等政策作出倡議。他指,每五名自閉人士中有四人出現智障,在「融合教育」的大旗下,沒有智障的自閉童入讀主流學校,但往往因社交障礙被欺負,影響學業;智障的自閉童則入讀特殊學校,接受十二年特殊教育,部分人畢業後轉到職業訓練中心學習工作技能,但畢業後便沒有社工跟進,變成由家人或照顧者跟進。然而,部分自閉童的家庭成員可能因工作等問題難於分身照顧,極需社工介入協助,但按現時機制卻出現真空,擔心加劇照顧者負擔,長遠演變成社會問題,同時希望設立專門為自閉童開設的學校。

 

平等機會委員會在今年中發布「香港年輕殘疾人士從學校過渡至工作的有效策略的研究」,逾44%年輕殘疾人士指,老師未能了解他們因殘疾導致的學習困難,並有46%人士曾遭同學取笑或排斥。此外,研究亦顯示,有僱主未掌握殘疾員工能力而錯配工作,並有過半受訪者稱因殘疾而未能晉升。他指,過去二十年社會聘用自閉症人士等殘疾人士未成氣候,涉及誘因不高等因素,盼政府帶頭聘用。他慨歎,香港作為國際大都會,但投入在自閉症人士的資源卻不足。

 

對於有自閉童的家長擔心身故後無人照顧孩子,五十歲的劉國威明白對方心情,直言:「父母總會老去,若能為孩子做好生涯規劃,提升他們的自理能力,有助孩子走過未來崎嶇曲折的前路。」他指,每名自閉症兒童能力不同,每個家庭亦各有困難,仍盼恩齊的經歷能讓其他自閉童的家長知道,「星孩」亦可活出繽紛人生。

 

願兒子能獨立思考

隨機應變

對於未來,劉國威最盼望兒子能夠獨立思考,遇到問題不慌張,懂得「執生」,便是莫大欣慰。 劉指,曾帶恩齊出席長輩喪禮,「恩齊對生與死並無特別流露感情,只知道逝者去了天堂。」他稱,跟自閉症兒童溝通,對方多是機械式一問一答,沒太多情感流露,惟經過訓練,自閉兒亦會由心而發地交流,例如恩齊曾幫媽媽撥好亂髮,聽到爸爸咳嗽亦會慰問:「爸爸有無事,有否不舒服」,都令他及妻子無比窩心。兒子長大了,他曾問愛兒拍拖的問題,恩齊卻回答暫時未有需要,於恩齊而言,「拍拖是一男一女拖手的好朋友」,對此抱順其自然的心態。



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