患罕見病依賴呼吸機 城大女生臨終前獲頒畢業證書

• 28 May 2020

「生命或許不完美，意志總是無窮盡。」城市大學校長郭位在網誌，對患有罕見「肌原纖維肌病」學生孔美淇一生的寫照。郭位連同學生事務副校長葉豪盛等多位教授，本月中將淇淇的畢業證書及甲等榮譽錦帶，送到醫院，由她的母親代為接收，淇淇當時已沒有知覺，在收到畢業證書後一周逝世。

依賴呼吸機、乘輪椅出入，憑藉毅力，患有罕見「肌原纖維肌病」的淇淇，一六年入讀城市大學翻譯及語言學系，並在今年畢業。郭位形容淇淇孜孜不倦追求學問，在學期間維持極佳的課業水平，每年獲頒各種獎學金；在緊急入院前，她早已提交畢業論文，支撐到學期最後一刻，以最優秀的甲等榮譽完成學業。

郭位在網誌亦提到，即使過如此艱難的日常生活，卻無阻她樂觀面對人生、廣闊交友、積極學習。過去三年，曾擔任城大的融入大使，以特教生身分，推廣傷健共融；去年初又代表城大出訪澳門，見習當地大學的特殊教育服務及特教生的學習環境。

淇淇亦為香港賽馬會獎學金2016-17得獎者，她在得獎時曾分享感受:

我患有一種叫肌原纖維肌病的罕見肌肉病變 ，其病徵與肌肉萎縮症類近，使我難以長時間坐下。因為關節僵硬、身體容易疲勞，專注投入學習對我來說更不容易。儘管應付日常學習使我十分疲累，但為了追求知識，我認為這是值得的。

我對於能夠獲得「香港賽馬會獎學金」深感榮幸，也倍受鼓舞。獎學金為我的學習提供了財政支援， 讓我可以添置一些新學習器材，配合我的特殊需要。我更因此有機會加入「賽馬會獎學金同學會」，與其他獎學金得主合作籌組義工活動。我希望盡己所能貢獻社會，用知識幫助有需要的人，因為傷健人士在接受幫忙以外，也可以向別人伸出援手。

坦白說， 我也曾經因患病而自怨自艾，但媽媽為照顧我無私奉獻，令我堅持繼續學業。我非常感謝她犧牲自己的時間去協助我的大學生活。我也很感激老師們的耐心教導和扶持，多虧他們，我才能升讀大學。

我們總是把一切當作理所當然，於是困難的時候，或許會覺得自己一無所有。但如果細心留意，便會發現我們擁有的其實很多，而且一直在身邊，從未離開過。

資料及圖片來源: 香港城市大學網站