人類感受世界，80%需要透過視力，自稱「盲公陳」的視障人士陳志剛（Alex）以其他方式體驗生活，積極面對人生。Alex自二十三年前確診遺傳性視網膜退化病後，視野逐步收窄，至今已雙目失明近二十年。然而，即使曾在低谷遊走，他學懂透過視覺以外的感官覺察日常細節，直言每日都是「不恐懼的探險」。他感恩家人朋友對他不離不棄，亡母對他感愧疚，最終也支持他走在爭取失明人士權益的道路上。他希望，自己也能過平凡生活，活出精采人生，「我是普通人，就讓我做普通的事吧。」

 

訪問時正值颱風過後暴雨交加，陳志剛（Alex）冒雨前來，甫走進房間就跑到角落將雨傘打開晾乾，其後趕忙換上鮮黃色球衣，站在香港失明人協進會的標誌前讓攝影師拍照 …… 一連串舉動自然流暢，跟在場各人談笑風生，讓記者片刻忘記他是一名視障人士。

 

Alex自千禧年確診遺傳性視網膜色素病變（Retinitis Pigmentosa），至2003年開始，視力一直減退，至今已雙目失明接近二十年。他回想眼睛響起警號當日，正如常駕車返回元朗住所，「一出大欖隧道，理應短時間就可以適應周圍環境，但四周漆黑一片。」他馬上減慢車速打死火燈，停車後十多秒，視力又慢慢恢復正常，「我懷疑自己工作太累，回復過來就繼續啟程回家，但後來又發生同樣情況。」他指，自己逐漸需要更長時間適應光綫變化，遂前往求醫，但有兩位醫生皆說他「正常」，直至第三位醫生籲他做詳細檢查，才發現眼底有血管位置變灰，「醫生說我的雙眼皆有相關跡象，不嚴重，但重點是他已無法可施。」

 

醫生一句「我幫不了你」，令Alex更加徬徨。他憶述，當時視野僅餘平常人的15%，愈收愈窄的眼界更伴隨夜盲症一同襲來，直至視力開始模糊至看不清電腦，「每日都感覺到些微變化，愈來愈看不到這個世界、矇查查 …… 」Alex形容，最初放大影像仍然看到，後來不管用，就必定要黑底白字或者白底黑字才能看清，最後還是迎來漆黑一片。

 

靈魂之窗緊閉，Alex與外界接通的道路也逐漸崩塌。儘管親朋戚友也為他憂心，並四處張羅治療方法，但他婉拒眾人的好意，選擇把自己關起來，「我開始避開世界上所有人，家人無得避，就躲在房間裏，大約六個月時間沒有出過門。」幸好朋友依然對他不離不棄，為深在泥沼的他放下一條救命繩，「有位朋友致電給我，說這個病有協會，我便嘗試了解。」

 

加入病人自助組織尋新機

Alex加入了一個病人自助組織，參與迎新活動、與社工交流，明白不只是自己看不見，而是大夥兒一同看不見，「房間內三十多人也是失明人士，有些先天、有些後天。」他指，自己開始尋求方法應對失去視力的生活，發現香港有機構做復康活動，「好開心可以學點字、烹飪和清潔，學習利用白杖出外，但一見完機構職員又有好多問題。」他解釋，機構活動輪候人數眾多，即使接受其申請，也要等十至十二個月後才可以上課。然而，Alex對第一節家政課的經歷仍記憶猶新，「由選擇適合的器皿、開火、烹調煮得熟，再學不同烹調方法，蒸、炒、煮、炸、炆，都要重頭學一次。」

 

直至2005年，Alex正式加入香港失明人協進會，協助復刊聲音雜誌《協進之聲》，並負責做節目及會員專訪，「復刊後參與會務，全都跟視障人士息息相關，後來又跟前輩出去開會，爭取權益。」他指，每星期也有會議，有時接近二十個殘疾協會列席，有時只有視障組織，接連開會數月牽涉不同題目，才發現所說的議題在過去十年八載皆沒有改變。面對如此困局，他亦逐漸上心，希望為自己所屬的群體爭取更多。

 

成功重拾過去日常生活

「最初我預想所有負面的事情，有九成都沒有發生。」Alex指，由看見到看不見，曾覺得人生也會改變，後來發現現實並非如此。他續說，失明過後學懂的最大道理，是眼睛看到世界，但看不到人的能力、性格、階級和學歷，「人類接收世界，80%需要視力，而我開始不用視覺去了解世界，其實也留意得到，理解得到。」及後，Alex重拾過去的日常生活，獨自去旅行、逛街和看電影，「現在每日生活都在探險，但這種探險並不恐懼。」

 

失明近二十年，Alex曾於2007年獲選為「再生勇士」，四年前更成為香港失明人協進會副會長。一路走來，他感恩家人一直在旁互相扶持。他提起，其母親於2017年確診肝癌，一家人曾答應與她一同「打仗」共渡難關，惟2018年正值協進會選舉，有人推薦他參選。Alex指，由於擔心當選後無法留在家中照顧兩老，故在參選前曾徵求母親的意見。母親卻向他坦白，認為Alex患有遺傳性失明與她有關，內心對兒子有虧欠，籲他去做想做的事，「她說，如果身體狀況有事，我不是醫生也無法幫助她，就去做我想做的事吧！」

 

聊起母親，Alex又打開另一個話匣子，滔滔不絕說起家中往事，除了籲父母吃飯後留下碗碟給他善後，教父親開洗衣機時落梘粉及柔順劑，叮囑母親開冷氣後關掉抽氣扇 …… 他指，母親因為肝臟分泌導致體溫上升，故家中長期開冷氣。由於母親不想受電療、化療的痛楚，只吃過標靶藥就沒有接受手術治療，直至去年不敵病魔離世；儘管此情此景已不再，但回憶永留在Alex心中。

 

眼鏡「表達」與普通人無異

不變的還有Alex鼻樑上架着的寶藍色眼鏡，「我沒有權選擇不失明，但我有權選擇繼續戴眼鏡。」他指，眼鏡在其失明前，只是配襯的飾物，家中有不同款式供他穿搭，惟自2000年後便沒有再配新眼鏡，但不時也會更換一下，「好多人覺得我標奇立異，明明看不見為何要戴眼鏡，戴『黑超』不也可行嗎？但我覺得，只有名人或公眾人物才會戴『黑超』。」在別人眼中的「古怪」，對Alex而言卻是一種「表達」，「我是普通人，就讓我做普通的事吧。」

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